أنقذوا أصحاب "الثلاسيميا"

تلألأت سماء عروس البحر الأبيض المتوسط باللون الأحمر الأربعاء الماضي ٨ مايو، وأضيئت مكتبة الإسكندرية والقبة السماوية تزامنا مع إضاءة المعالم الأخرى في دول العالم المختلفة باللون الأحمر، وبدأ الاحتفال منذ الساعة السادسة والنصف وحتى الساعة الحادية عشرة مساء.

يحتفل العالم سنويا في اليوم الثامن من شهر مايو باليوم العالمي لمرض أنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا"، وهو اليوم الذي حددته منظمة الصحة العالمية لمساندة ودعم مرضى الثلاسيميا، إلى جانب إلقاء الضوء على الدور الذي تقوم به دول العالم حول كيفية الاهتمام بصحة المواطنين عامة وذوي الهمم بشكل خاص، فضلاً عن نشر وزيادة الوعي بهذا المرض الوراثي وخيارات العلاج منه، فهو يُعد من أكثر أمراض اضطرابات الدم شيوعا على مستوى العالم.

جدير بالذكر أن "الثلاسيميا" أنيميا البحر المتوسط هو اضطراب وراثي في الدم يؤدي إلى ظهور عدة مشاكل في تكوين الهيموغلوبين، ويحتاج معه المريض إلى إجراء عمليات نقل دم متكررة، وتناول الأدوية لاستخلاب الحديد المتراكم نتيجة نقل الدم المتكرر. 

يعد مرض الثلاسيميا أكثر أنواع الأنيميا التكسرية الوراثية انتشارًا في مصر ودول حوض البحر المتوسط، كما أنه مرض خطير يهدد الحياة، وقد يسبب مضاعفات خطيرة إذا لم يتم علاجه والسيطرة عليه، لذا يطلق عليه اسم فقر الدم القاتل، لذلك تبذل الدولة جهودا كبيرة فى هذا الأمر، حيث يتم علاج ما يقرب من ٨٠ % من مرضى الثلاسيميا تحت مظلة التأمين الصحي سواء أطفالا أو كبارا. 

تبلغ نسبة الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط في مصر حوالي ٩ % أي ما يعادل ٩ ملايين حاملا للمرض، إلى جانب ١٥٠٠ طفل مصاب يتم ولادتهم سنويا، وللأسف الشديد تزداد هذه النسبة بمرور الوقت، وهي تعد من أعلى النسب على مستوى  دول البحر المتوسط. 

رغم ما تقوم به الدولة من تغطية تكلفة علاج مريض "الثلاسيميا"، عن طريق التأمين الصحي من خلال توفير استمارات صرف الدم والفحوصات الدورية والتحاليل، بالإضافة إلى توفير بعض الأدوية الباهظة الثمن والتي تعالج مضاعفات المرض، فضلاً عن قرارات العلاج على نفقة الدولة، فإن هناك مرضى يعانون من عدم قدرتهم على تحمل نفقة تكلفة العلاج، حيث تصل التكلفة طبقا لإحصائيات قامت بها إحدى المؤسسات المتخصصة عام ٢٠٢٣ إلى نحو ١٤٣٢ دولارا للمريض الواحد، بالإضافة إلى تكلفة مضاعفات المرض سنويا، فضلا عن معاناة المرضى أثناء رحلة الحصول على شيكات الدم. 

في النهاية، أتمنى أن يكون هناك تكثيف للحملات القومية للتوعية والتعريف بالمرض وأهمية التبرع بالدم، نظرا لحاجة المرضى له بشكل دائم، خاصة بعد أن نجحت الدولة في تطبيق فحوصات ما قبل الزواج، وأضافت إليها التحاليل الوراثية التي من ضمنها أنيميا البحر المتوسط. 

كما أرغب أن تتضافر جهود كل مؤسسات أصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا"، والمؤسسات العلاجية المتخصصة لهذا المرض، من أجل الارتقاء بمستوى الوعي الصحي، وإتاحة العلاج لجميع المرضى. 

أخيراً وليس آخراً، بعد أن تم استعراض التعريف بالمرض والتحديات التي تواجه مريض "الثلاسيميا"، أطالب رجال الأعمال وأصحاب القلوب الرحيمة بمساندة ودعم مرضى أنيميا البحر الأبيض المتوسط مادياً ومعنوياً، نظرا للتكلفة العلاجية الباهظة، كما أتمنى إنشاء مستشفيات أو مراكز طبية متخصصة لهذا المرض، أو إقامة أقسام متخصصة بالمستشفيات في كل المحافظات، بالإضافة إلى زيادة عدد المؤسسات والجمعيات المعنية بالمرض، مثل مؤسسة اصدقاء مرضى أنيميا البحر الأبيض المتوسط بالإسكندرية.   ختاماً.. أهيب بوسائل الإعلام المختلفة أن تلقي الضوء على مرض "الثلاسيميا"، من أجل توعية المجتمع بالتحديات التي تواجه مرضاه، وأناشد الجميع بضرورة الحرص على زيادة حملات التبرع بالدم ومشتقاته لهؤلاء المرضى، كونه العلاج والملاذ الوحيد لمرضى أنيميا البحر الأبيض المتوسط.