لجنة الصحة بالشيوخ تبدأ نقاشها حول أوضاع مرضي النزف الوراثي (هيموفليا)

عقدت  لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ برئاسة الدكتور محمد جزر، اجتماعًا اليوم الاثنين، لمناقشة الاقتراحين برغبة المقدمين من النائبة الدكتورة سلوي الحداد، والنائبة الدكتورة نيڤين چورچ، أعضاء  اللجنة بشأن تدهور أوضاع مرضي النزف الوراثي الهيموفليا.

وقال الدكتور محمد جزر رئيس اللجنة، أن عدد مرضي الهيموفليا في مصر حوالي سبعة آلاف مريض معرضين لنزف فجائي بدون أي صدمات مما قد يؤدي إلي الوفاة في حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة في حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقري.

ويعتبر مرض الهيموفليا مرض وراثي يؤدي إلي نقص عوامل تجلط الدم، ويصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث ويعتبر الطفل المصاب غير مسموح له بالحركة أو الاختلاط أو الذهاب للمدارس طالما لا يتم إعطاؤه العلاج بانتظام.

وتعيش الاسرة التي لديها طفل الهيموفليا، مأساة حقيقية للعثور علي جرعات الدواء اللازمة لإنقاذ حياة الطفل عند حدوث النزيف، علاوة علي الروتين في صرف العلاج اللازم للوقاية من النزيف. واستضافت اللجنة عدد من مرضي الهيموفليا وأسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة حول معاناتهم للحصول علي الدواء اللازم لإنقاذ حياتهم وإنقاذهم من نزيف المفاصل والذي يؤدي الي اعاقتهم.

وقد أوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الاسبوع القادم وذلك بحضور، رئيس هيئة التأمين الصحي ،ورئيس هيئة الشراء الموحد وبعض الخبراء من أساتذة الجامعات للوقوف علي كيفية وضع آلية لتوفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف، وتوصيله للمرضي الي منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.