"خديجة".. ملاك أصابه الضمور العضلي النادر

الدقهلية - مي الكناني

ما بين الألم والعجز، تعيش خديجة حمامة، طفلة تبلغ 11 شهرًا، من مدينة السنبلاوين بمحافظة الدقهلية، وهبها الله وجهًا ملائكيًا يشعرك بالراحة بمجرد النظر إليه، وابتسامة ساحرة تأسر القلوب، لكن تلك الملامح تخفي وراءها ألمًا كبيرًا.

أصيبت خديجة بمرض الضمور العضلي الشوكي النادر "SMA"، وهو مرض وراثي يؤثر على عضلات الجسم والجهاز التنفسي، ولم يظهر له علاج في مصر حتى الآن.

ولدت خديجة طفلة طبيعية، ولم تظهر عليها أي أعراض مرضية، واكتشفت أسرتها مرضها النادر بعد مرور 5 أشهر، فالطفلة التي كانت تنتبه وتداعب من حولها، انتابتها حالة من الهدوء، ولم تعد قادرة على التحكم في حركة رقبتها، أو الجلوس بشكل سليم.

 

 

 

 

خديجة ليست الطفلة الأولى التي تصاب بالمرض داخل أسرتها الصغيرة، فسبقها شقيقها عبدالله، والذي توفى قبل عامين عن عمر 14 عامًا، متأثرًا بنفس المرض الذي أنهكه طوال حياته، وجعله حبيس المستشفى حتى توفى، لعدم اكتشاف علاج للضمور في العالم حينها.

تقول الأم: إن طفليها ولدا طبيعيين، وبدأت الأعراض تظهر عليهما تباعًا، وتوفى نجلها الأول بعدما قضى عمره يبحث عن علاج لم يكن وقتها قد اكتشف، وتخشى أن تلقى نجلتها نفس المصير، خاصة بعدما ظهر علاج بالولايات المتحدة وبعض الدول الأوروبية في عام 2017، لكن تكلفته كبيرة.

 

 

 

 

وتضيف أنها عرضت نجلتها على مجموعة من الأطباء، جميعهم شخصوا الحالة نقص كالسيوم وفيتامينات، حتى أجرت رسم أعصاب وعضلات، وتبين إصابتها بالمرض النادر.

وتوضح أنها وزوجها ليسا أقارب، وأجرى الأب فحوصات الجين المرضي، وتبين أنه سلبي وغير حامل له، ما يعني قدرتهما على إنجاب أبناء أصحاء بنسبة 75%، وغير أصحاء بنسبة 25%.

وتابعت "الدكاترة قالوا: إن حالة عبدالله كانت طفرة جينية مستحيل تحصل تاني، ومع إصابة خديجة استغربوا إزاي الطفرة تتكرر في أسرة صغيرة، وده شيء نادر يحصل".

 

 

 

 

 

وتؤكد أنها تواصلت مع مستشفيات بالخارج، أكدوا وجود علاج للمرض في الولايات المتحدة وبعض الدول الأوروبية يسمى "Spinraza"، لكنه لم يصل مصر حتى الآن، وتحتاج الطفلة إلى جرعتين خلال عامين، الأولى عبارة عن 6 حقن، والثانية 3 حقن، وتبلغ تكلفة الحقنة الواحدة من 125 لـ 150 ألف دولار، وهو مبلغ لا تقدر الأسرة على تحمله.

كما لم تتمكن الأم من استخراج تقرير طبي من جهة حكومية أو طبيب خاص، يوضح تفاصيل حالة الطفلة، ويثبت عدم وجود علاج لها بمصر، لتتمكن من البحث عن شخص يتبنى حالتها، أو علاجها على نفقة الدولة.

وتناشد والدة الطفلة، الرئيس عبدالفتاح السيسي، بإنقاذ حياة ابنتها وعلاجها لتعود طبيعية، قبل أن يتمكن المرض منها، وينهش جسدها النحيل ويفقدها حياتها، قائلة "كل يوم بيعدي نسبة الشفا بتقل، انقذوا بنتي خديجة".