والد مصابة بالسرطان يجيب عن التساؤل الأصعب: كيف تنتصر على المرض اللعين؟

كتب - عادل عبدالمحسن

بالمقارنة مع معدلات سرطان البالغين، فهو ليس رقمًا يستحوذ على العناوين الرئيسية. ولكن إذا كنت هذا الطفل، أو صديقًا أو قريبًا لذلك الطفل، فإن الاستماع إلى التشخيص هو حدث مدمر تمامًا، وسيغير ذلك حياتك من ذلك اليوم. تغيرت حياتي يوم 29 نوفمبر 2011 حيث جلست في غرفة صغيرة بلا نوافذ، استمعت أنا وزوجتي بصمت مذهل حيث قيل لنا أن ابنتنا إيسي البالغة من العمر 13 عامًا كانت تعاني من سرطان عدواني نادر وقوي يسمى "ساركوما إيوينج".

كان ذلك بمثابة بداية سنة مريعة من علاج "إسي" التي شملت 6مستشفيات مختلفة، و18 جلسة من العلاج الكيميائي، والعديد من عمليات نقل الدم، وحصاد الخلايا الجذعية الفاشلة، وعملية لإزالة العجز، ورحلة ممولة من NHS لمدة 10 أسابيع. إلى الولايات المتحدة لعلاج شعاع البروتون. لحسن الحظ كان العلاج ناجحا، واليوم، ابنتي الآن، 20 عاما، هي صورة للصحة والدراسة للحصول على درجة في الإدارة. ولكن عندما كانت مريضة، لم يخبرها أحد بما يجب عمله ما جعلها تشعر بالخوف والقلق والعزلة والتجاهل وترفض تلقي العلاج.

 

 

 

وما المعلومات التي كانت موجهة لنا كآباء؟

كانت ابنتي خائفة من وضعها الجديد كمريضة لأنها لم تكن تعرف ما يمكن عمله والتأثير طويل المدى لذلك على ابنتي هو أنها الآن مترددة في التعامل مع الخدمات الصحية. وبالطبع، عرفت من تجربة ابنتي الأثر الناجم عن نقص المعلومات على كلاً منها ولنا، لكنني أردت أن أرى ما إذا كان هناك أي دليل على أن هذا قد يكون له تأثير سلبي على النتائج الصحية.

بدأت في البحث عن طريق الأبحاث الأكاديمية واكتشفت أن هناك الكثير من الأبحاث، وكل ذلك يدعم بوضوح الافتراض العام بأن المرضى الذين لديهم فهم أفضل لما سيحدث، سيخضعون لتخفيف التوتر والقلق ما قد يؤدي إلى نتائج سريرية أفضل. والأكثر من ذلك، اكتشفت أن تحسين فهم الطفل للتدخلات الصحية يمكن أن يؤدي إلى مشاركة أفضل على المدى الطويل مع الخدمات الصحية. هذا جعلني أفكر فيما يمكنني القيام به لمعالجة هذه المشكلة، ليس فقط لمرضى سرطان الأطفال مثل "إيسي"، ولكن لأي طفل، في أي مكان، على وشك الذهاب إلى المستشفى. ما أردت القيام به هو وضع المعلومات الصحية مباشرة في أيدي الأطفال بطريقة تجعلهم يشعرون بالتمكين والمشاركة والاطلاع في حين يلهون في نفس الوقت. في عملي اليومي، أعمل مديرة وكالة ابتكار رقمية تعمل على إنشاء تطبيقات وألعاب وبرامج، لذا بدا من الطبيعي إنشاء تطبيق. بدأت أنا وفريقي بسؤال الأطفال عما يريدون رؤيته إذا كانوا سيذهبون إلى المستشفى. ثم أخذنا هذه الأفكار وقمنا ببناء بعض نماذج أولية خشنة وجاهزة. وبتمويل ضئيل من هيئة الخدمات الصحية الوطنية، والتبرع اللطيف لبعض الوقت البحثي المجاني من مختبرات ساذرلاند، ودعم مستشفى رويال مانشستر للأطفال، تمكنا بعد ذلك من اختبار هذه النماذج الأولية مع المرضى وأولياء الأمور والأطباء.

وأظهر الاختبار أن هناك حاجة حقيقية للغاية لما نعتزم القيام به وهذا أعطانا الثقة للتقدم لمزيد من التمويل لمساعدتنا على تطوير أفكارنا في تطبيق وظيفي بالكامل. الآن، بعد ثلاث سنوات، جمعنا ما يزيد على نصف مليون جنيه، ونحن على وشك إطلاق تطبيقنا الذي نطلق عليه اسم "Xploro".

تهدف Xploro إلى الحد من التوتر والقلق من خلال تعريف الأطفال ببيئات المستشفيات والموظفين والعمليات، باستخدام نماذج تفاعلية ثلاثية الأبعاد مدمجة، ودليل "أفاتار" ذكي مصطنع يمكنه الإجابة عن أسئلة الأطفال وسلسلة من الألعاب التي تساعد على إزالة الغموض عن التكنولوجيا المعقدة- فكر في ذلك كما يلتقي Pokemon Go The Sims. سوف يستهدف أول إصدار لنا، متوافر في ربيع العام القادم، الأطفال الذين حصلوا على تشخيص للسرطان، ولكن هذا سوف يتبعه إصدارات تركز على حالات أخرى طويلة الأجل مثل السكري والربو. لقد كانت هذه رحلة تنفيسية بالنسبة لي. غمر نفسي في هذا المشروع طوال السنوات الثلاث الماضية سمح لي بالتفكير فبما مرّت به "إيسي" دون الحاجة إلى الاقتراب الشديد من الذكريات المؤلمة. لقد تمكنت من استخدام هذه التجربة المرعبة للتفكير في كيفية التعلم من أوجه القصور في تجربة إيسي لإفادة الأطفال الآخرين الذين ينطلقون في رحلة عبر نظام المستشفى. لدي طموحات كبيرة لشركة Xploro - فنحن نهدف إلى الوصول إلى أكثر من 1.5 مليون طفل حول العالم في السنوات الخمس المقبلة. إذا كنت، نتيجة لاستخدام التطبيق، هؤلاء الأطفال لديهم تجربة مستشفى أفضل ثم سأكون رجل سعيد جدا.