"زهرة الدلتا": السيسي أملنا في العلاج

كتب - عاطف دعبس

 مرضى ضمور العضلات، فئة مهمشة ومحرومة من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفق الدستور والقانون، ولا ينعمون بحياتهم القصيرة، فمرضهم لا يخضع لبروتوكولات العلاج تحت مظلة وزارة الصحة.

وأصبح الحل الأول والأخير لهؤلاء المرضى هو تدخل الرئيس عبد الفتاح السيسي لأنه الأمل الوحيد بالنسبة لهم بعد أن أغلقت في وجوههم جميع الأبواب.

 

وتقول سامية الشحات العزب وشهرتها "زهرة الدلتا"، نائبة رئيس جمعية ضمور العضلات والمريضة منذ 30 عاما بضمور العضلات، إن المرض ينهش المريض حتى يصل للقلب والرئة ويقضى علية ببطء تماما كما يقوم " دراكولا " مصاص الدماء في ضحيته، وأكدت أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جدًا في كل مكان ويقدر بنحو المليون ضحية، وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصرو الأصعب في الأمر انه إن أصيب أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة فهذا ينذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة.

 

وتشير "زهرة الدلتا" إلى أن الآلاف من المرضى طريحو الفراش ولا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولا يستطيعون خدمة أنفسهم وتوجد عندهم مشاكل في البلع وفى الشرب ولا يقدرون حتى على التنفس سوى من خلال الأجهزة.

 

وعن مطالب مرضى الضمور العضلي قالت نائب رئيس الجمعية أننا لا نريد سوى حقنا الشرعي والطبيعي والدستوري وأن تتكلف الدولة برعايتنا والإنفاق على علاجنا، لأن هذا الحق لا يتوافر لنا لأن وزارة الصحة لا تعتمد بروتوكول علاجنا لأننا لسنا من أولوياتها للأسف الشديد.

 

ومازالت الكارثة والتجاهل مستمر رغم محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على حقهم في العلاج على نفقة الدولة داخل مصر والتي باءت جميعها بالفشل حتى الآن، لقناعة الوزارة بأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزاري ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.

 

وتختتم "زهرة الدلتا" المريضة بالضمور منذ 30 عاما: أملي كبير في مساعدة الرئيس السيسي وتدخله الشخصي لإنقاذنا من المصير المحتوم.

 

وتمنت "سامية الشحاب العزب" في ختام حديثها، مقابلة الرئيس السيسي أو حضور أحد مؤتمرات الشباب لعرض قضيتها، وباقي مرضى ضمور العضلات على الرئيس الإنسان عبد الفتاح السيسي.