إطلاق أول قمة إقليمية لدعم مرضى الأمراض النادرة في مصر لتعزيز العدالة الصحية

انطلقت في القاهرة فعاليات أول قمة إقليمية لمجموعات دعم مرضى الأمراض النادرة، بمشاركة واسعة من ممثلي الجهات الحكومية والمنظمات الدولية ومؤسسات المجتمع المدني، في خطوة تستهدف تعزيز منظومة رعاية هذه الفئة من المرضى، وتمكينهم من أداء دور أكثر فاعلية في تطوير السياسات الصحية.

وتُعد القمة، التي تُنظم بالتعاون بين إحدى الشركات العالمية العاملة في قطاع الرعاية الصحية ومؤسسة أهلية معنية بدعم المرضى، الأولى من نوعها على مستوى منطقة الشرق الأوسط وأفريقيا، حيث تمثل منصة حوارية تجمع مختلف الأطراف المعنية بملف الأمراض النادرة، بما يسهم في تعزيز التكامل بين القطاع الحكومي والخاص والمجتمع المدني.

وشهدت القمة حضورًا رفيع المستوى من قيادات القطاع الصحي، إلى جانب ممثلين عن وزارة الصحة والسكان والمجلس القومي للأمومة والطفولة، فضلًا عن مشاركة دولية من منظمة الصحة العالمية ويونيسيف، إلى جانب خبراء في سياسات واقتصاديات الصحة، ما يعكس تنامي الاهتمام الإقليمي والدولي بملف الأمراض النادرة.

وتأتي هذه القمة في سياق الدور المتنامي الذي تلعبه مصر على المستوى الدولي في هذا الملف، خاصة بعد مشاركتها في دعم قرار جمعية الصحة العالمية بشأن إدراج الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العالمية، بما يعزز من توجهات تحقيق العدالة الصحية وضمان وصول المرضى إلى خدمات تشخيص وعلاج متكاملة.

وتهدف القمة إلى بناء نموذج متكامل لتمكين مجموعات دعم المرضى، من خلال تطوير قدراتها التنظيمية والتواصلية، وتعزيز مشاركتها في صياغة السياسات الصحية، بما يدعم تحولها إلى شريك رئيسي في منظومة الرعاية الصحية، بدلًا من الاكتفاء بدورها التقليدي كمستفيد من الخدمات.

كما تسعى إلى خلق منصة مستدامة لتبادل الخبرات بين الجهات الحكومية والمنظمات الدولية والخبراء، بما يدعم تحسين مسارات التشخيص المبكر، وتطوير آليات إحالة المرضى، وتوحيد معايير الرعاية، إلى جانب تعزيز دور الإعلام في تسليط الضوء على قضايا الأمراض النادرة.

وفي هذا الإطار، تتكامل أدوار الجهات المشاركة، حيث تعمل الجهات الحكومية على ضمان توافق مخرجات القمة مع الاستراتيجيات الوطنية للصحة، بينما تركز المؤسسات المشاركة على نقل الخبرات وبناء القدرات، إلى جانب دعم تنفيذ برامج تدريبية وورش عمل تستهدف رفع كفاءة مجموعات الدعم.

ويتضمن برنامج القمة، التي تمتد على مدار يومين، جلسات نقاشية وورش عمل تطبيقية تركز على تنمية المهارات القيادية والتنظيمية لمجموعات دعم المرضى، وتعزيز قدراتها في مجالات التواصل والتأثير واستخدام أدوات الإعلام، بما يمكنها من لعب دور أكثر تأثيرًا في المشهد الصحي والمجتمعي.

كما تناقش القمة عددًا من المحاور الرئيسية، من بينها أهمية التشخيص المبكر للأمراض النادرة، وتحسين جودة الخدمات الصحية المقدمة، وبناء قواعد بيانات دقيقة تدعم متخذي القرار، إلى جانب تعزيز التنسيق بين مختلف الجهات المعنية لضمان استدامة الجهود المبذولة في هذا الملف.

وتؤكد هذه المبادرة التوجه نحو إحداث نقلة نوعية في التعامل مع الأمراض النادرة في مصر، عبر تمكين المرضى وإشراكهم في صنع القرار، بما يعزز من كفاءة النظام الصحي، ويدعم مكانة مصر كنموذج إقليمي رائد في تطوير سياسات وبرامج رعاية الأمراض النادرة.